連勝文同學…籃球王子變漸凍 「呼吸」寫愛

 

曾為上海軟體公司合夥人的陳大謀,在人生顛峰之際,發現自己左臂竟漸漸無力,就知道應是罹患和父親陳宏一樣的病,會慢慢變成漸凍人,那年陳大謀才卅四歲。

陳大謀身高一百八十八公分,大學時曾是籃球聯賽明星球員,廿八歲就在美國取得作業研究與工業工程博士學位,畢業不久成為軟體公司合夥人。

他的爸爸陳宏也是漸凍人,曾僅靠眨眼,在十一年間寫下卅五萬字,記錄病間生命,打破金氏世界紀錄,罹病十八年,在今年三月過世。漸凍症的發病率僅百分之二,遺傳率僅百分至五至十,但陳大謀竟全碰上了。

但陳大謀沒有自暴自棄,他趁病情還輕時,辭去工作;甚至在手指還能動時,和始終不離不棄的妻子,一起寫下「你是我的呼吸」,記錄他們的愛情。

陳大謀發病已十年,他也和父親一樣不和病魔妥協,不論出門多艱難,仍堅持四處演講。漸凍人後來會無法自行呼吸,必須氣切藉機器呼吸。陳大謀氣切後說話不易,重學發聲。他一字字奮力地說,心裡總記著父親那句「要做一個有用之人」。

台北市長參選人連勝文昨也擔任這場活動公益大使,他和陳大謀是小學與國中同學,以前常一起打球。兩人許久未見,連勝文說,看到病友不把自己當做弱勢,反而出來幫助別人,生命力量值得學習。

>「漸凍人症」是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」簡稱,好發年齡是四十至六十歲,目前無藥可治。昨為全球漸凍人日,漸凍人協會也發表以陳大謀與林月姑兩位病友的紀錄片「微光不息」、「超越漸凍、彩繪人生」,呼籲大眾關懷漸凍人。

 

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